Bjørn Christian Tørrissen & Wellcome Images

Lepra: De meest gevreesde ziekte ter wereld

Duizenden jaren lang werden melaatsen met misvormde gezichten en kreupele handen buiten de maatschappij gehouden. Niemand durfde ze te benaderen – tot een Noor de wetenschap voorgoed veranderde.

De priester van het Sint-Jorishospitaal in het Noorse Bergen was wanhopig. Meer dan 150 melaatsen waren in het oude gebouw gepropt, dat hij ‘een begraafplaats voor de levenden’ noemde.

Het was 1816. De priester – Johan Ernst Welhaven – had net een rapport over de hopeloze situatie aan de autoriteiten in Kristiania (Oslo) gestuurd.

‘Sommige melaatsen krijgen een bruinachtig, verschrompeld uiterlijk, waardoor zelfs een jong iemand op een lelijke, gerimpelde oude man lijkt. De gezwellen veroorzaken ondraaglijke jeuk en veranderen geleidelijk in pijnlijke zweren. De jongeren hebben ook vaak zweren op hun voeten,’ aldus Welhaven.

De vreselijke ziekte verteerde de patiënten en ze hadden geen ander vooruitzicht dan de dood. Er was geen verzorging en nauwelijks geld voor eten.

De laatste patiënten van het Sint-Jorishospitaal overleden in 1946. Tegenwoordig is het een museum over lepra.

© Bjørn Christian Tørrissen

In de rest van Europa was lepra in de 16e eeuw al grotendeels verdwenen, maar de Noorse kust werd er nog steeds door geteisterd.

En Bergen leek een centrum van de plaag te zijn. Elk jaar nam het aantal melaatsen toe en de situatie liep volgens Welhaven uit de hand.

De noodkreet van de priester werd gehoord. De autoriteiten in Noorwegen, dat deel uitmaakte van Zweden maar enige autonomie bezat, besloten de strijd tegen lepra op te voeren: het ziekenhuis kreeg een dokter, de eerste ooit, en er werd geld vrijgemaakt.

Tot dan toe had de medische wetenschap lepra altijd beschouwd als een erfelijke en ongeneeslijke ziekte waaraan artsen geen tijd moesten verspillen – ze moesten zich richten op patiënten met geneesbare aandoeningen.

In plaats daarvan verzorgden ongeschoolde verpleegsters en gelovigen de melaatsen om hun lijden te verlichten.

Met de oprichting van de nieuwe artsenpost in het Sint-Jorishospitaal begon Noorwegen een campagne tegen de ziekte die de mensheid al sinds de tijd van de farao’s als een vloek had achtervolgd.

Middeleeuwse artsen stonden machteloos tegenover lepra. De enige die er sinds de oudheid in was geslaagd de ziekte te genezen, was naar verluidt Jezus Christus.

© Brooklyn Museum of Art/Bridgeman Images

De oudste ziekte ter wereld

Lepra, in historische context vaak melaatsheid genoemd, is de oudst bekende besmettelijke ziekte. Duizenden jaren lang wist niemand hoe het ontstond. Men wist alleen dat lepra haar slachtoffers verminkte en kreupel maakte – en dat het dodelijk was.

De eerste farao’s lieten beelden van melaatsen in steen kerven en in China was de ziekte al rond 2700 v.Chr. een bekend verschijnsel.

Het Oude Testament vermeldt de ziekte verschillende keren – zoals in de Wet van Mozes, geschreven rond 700 v.Chr. – en de eerste wetenschappelijk bewezen gevallen van lepra komen uit Indiase botvondsten van rond 600 v.Chr.

De Grieken en Romeinen brachten de ziekte naar Europa, maar pas ten tijde van de kruistochten nam de ziekte een vlucht.

De vele duizenden ridders die in de 12e en 13e eeuw naar het Midden-Oosten trokken om het Heilige Land op de ‘ongelovigen’ te heroveren, brachten de ziekte met zich mee terug. Tot ongeveer 1350 woedde lepra als een ware epidemie.

Anders dan de meeste andere bacteriën doet de leprabacterie er weken over om zich te vermenigvuldigen. Daarom kunnen leprozen jaren met de ziekte leven.

© Wiki Commons

Lepra doodt langzaam

Leprozen werden in inrichtingen geplaatst

In die jaren ontstond het beeld van de afzichtelijke kreupele die op zijn knieën om aalmoezen bedelde.

De angst voor melaatsheid leidde tot uitsluiting en isolatie van de zieken, en de kerk merkte ze aan als onrein, wat de situatie verder verslechterde.

Leprozen werden gezien als zondaars en melaatsheid als een straf van God. Paradoxaal genoeg waren de kerken en kloosters vaak verantwoordelijk voor de verzorging van de patiënten.

Het verhaal van de evangelist Lucas had blijkbaar effect op de christenen van die tijd: Jezus reisde van Galilea naar Jeruzalem toen hij tien melaatsen tegenkwam.

‘Jezus, Heer, ontferm U over ons,’ riepen ze. En dat deed hij. Ze werden genezen en waren daarna weer onderdeel van de maatschappij.

Maar in de middeleeuwen waren genezing en re-integratie geen optie voor de zieken. Daarom kwamen ze in speciale ziekenhuizen terecht, waar andere melaatsen of monniken en nonnen hen verzorgden.

Hoeveel leprozen Europa telde is nooit vastgesteld, maar het enorme aantal melaatsenhuizen – leprozerieën – getuigt van de omvang van de epidemie. Historici denken dat er in de middeleeuwen zo’n 22.000 van waren.

Een leprozerie was geen ziekenhuis zoals wij het kennen, maar eerder een kolonie of kamp waar melaatsen in afzondering leefden. Zo’n kamp bestond vaak uit een paar huizen en een kerk.

Veel leprozerieën lagen op eilanden, zodat het contact met gezonde mensen minimaal was. Andere lagen buiten de verdedigingsmuren van steden. In Scandinavië werden ze vaak genoemd naar de heilige Sint-Joris, die een draak versloeg (de melaatse).

In de middeleeuwen moesten melaatsen alle gezonde mensen in hun omgeving waarschuwen door middel van een bel of ratel.

© Wellcome Images & Science Museum, London

De levende doden

Hoe de ziekte zich verspreidde, wist niemand in de middeleeuwen, maar artsen raadden aan de zieken weg te houden van gezonde medeburgers.

Als de familie of een buurman vermoedde dat iemand ziek was, moesten ze dat snel melden. Een melding leidde meestal tot een nader onderzoek door de priester, de plaatselijke kapper of een andere medisch deskundige.

Als de diagnose lepra was, moest de melaatse het huis verlaten en de rest van zijn of haar leven met andere leprozen doorbrengen in de dichtstbijzijnde leprozerie.

In 1179 nam de katholieke kerk een speciaal ritueel aan voor de omgang met melaatsen: de zieke werd dood verklaard, wat werd onderstreept doordat de priester gewijde aarde op hem of haar gooide.

Deze symbolische daad betekende dat de zieke zijn rechten en zijn eigendommen verloor. De nabestaanden hadden geen verplichtingen tegenover de zieke en elke gezonde echtgenoot mocht hertrouwen.

De melaatse verliet de maatschappij, maar genoot in ruil daarvoor de bescherming van de kerk en hoefde zich niet te bekommeren om belastingen.

‘Je bent dood op deze wereld, maar je leeft verder in Christus.’ Het onthaal dat de melaatsen in de leprozerie kregen

Als de melaatse in de leprozerie aankwam, was de begroeting: In mundo mortuus, sed in Christo vivas: je bent dood op deze wereld, maar je leeft verder in Christus.

De zieke moest zweren in armoede te leven en gehoorzaam, celibatair en trouw aan de medepatiënten te zijn. Hij kreeg ook een soort welkomstpakket, dat bestond uit een zwarte mantel, een muts, handschoenen en een houten ratel.

Vanaf dat moment mocht hij zich niet in grote menigten buiten de leprozerie begeven. Hij mocht daarnaast geen kinderen of het voedsel op de markt aanraken, en hij moest handschoenen dragen.

Het werd hem ook verboden dichtbij een gezonde gesprekspartner te gaan staan, die last zou kunnen hebben van de vieze adem – een kenmerk van lepra.

Bedelen en andere bezigheden buiten de leprozerie moesten midden op de weg worden gedaan, waarbij de ratel werd gebruikt als waarschuwing.

Sommige melaatsen hadden belletjes op hun karakteristieke zwarte gewaad genaaid, want er mocht geen twijfel over bestaan dat hier een melaatse liep.

Aan de buitenkant lijkt de ‘tuberculoïde vorm’ van lepra minder ernstig, maar in werkelijkheid is deze even dodelijk als de ‘lepromateuze vorm’.

© Wellcome Images & Shutterstock

De twee gezichten van lepra

De ziekte verlaat Europa

Lepra kwam hier in de 14e eeuw nog veel voor, maar in de 16e eeuw was de ziekte al bijna verdwenen.

Het is onduidelijk waarom het aantal patiënten zo drastisch daalde. Onderzoekers wijzen de isolatie aan als oorzaak, maar die werd niet zo strikt nageleefd als voorgeschreven. Bovendien droegen velen de ziekte jarenlang met zich mee zonder het te weten en gaven de besmetting zo door.

Andere onderzoekers denken dat grote epidemieën – zoals de pest – de bevolking van Europa zo uitdunde dat ook het aantal leprozen afnam. In plaats daarvan verspreidde de ziekte zich met de ontdekkingsreizigers naar Afrika en Amerika.

Melaatsen werden compleet geïsoleerd en moesten voor elkaar zorgen.

© Bridgeman Art Library/Ritzau Scanpix

Wat de verklaring voor de afname in Europa ook moge zijn, tegen de 16e eeuw konden de autoriteiten een groot deel van de leprozerieën sluiten.

Onder anderen de Deens-Noorse koning Christiaan III was opgetogen over deze ontwikkeling:

‘Omdat – de Almachtige God zij geprezen en gezegend – lepra niet meer zo algemeen voorkomt als vroeger, bevelen wij dat alle Sint-Jorishuizen en andere kleine koloniën voor melaatsen worden samengevoegd met de grote, algemene ziekenhuizen in elke provincie en elk bisdom,' aldus de koning in een decreet uit 1542.

De autoriteiten stichtten een speciale kolonie voor Hawaïaanse melaatsen op het eiland Molokai. Hier stierf Keanu, de moordenaar en eerste proefpersoon.

© Ritzau Scanpix/Corbis

Veroordeeld tot lepra

De experimenten van Eduard Arning zouden tegenwoordig illegaal zijn, maar ze leverden cruciale kennis op over lepra.

© Zenodot Verlagsgesellschaft mbH

Noorse medici worden wakker

In het westen van Noorwegen was het tij echter nog niet gekeerd. Hier werden melaatsen niet geïsoleerd in leprozerieën, waardoor de ziekte zich bleef verspreiden.

Tijdens een zeereis naar Trondheim in 1704 zag de Deens-Noorse koning Frederik IV veel zieke bewoners langs de kust.

Zijn admiraal Gyldenløve merkte op dat het onaangenaam was om in een land te zijn ‘als men het wel eens als melaatse zou kunnen verlaten’.

In de jaren na 1816, toen hospitaalpriester Johan Ernst Welhaven de erbarmelijke toestanden in het Sint-Jorishospitaal in Bergen beschreef, raakten steeds meer Noorse medici in lepra geïnteresseerd.

Een nieuwe generatie artsen was in opkomst en tot 1830 werd er veel over de ziekte gediscussieerd. Er was veel onenigheid onder de artsen, maar dat maakte de ziekte als onderzoeksonderwerp alleen maar interessanter.

In de 19e eeuw worstelden vooral Groot-Brittannië en Noorwegen met lepra.

© Wellcome Images

In 1831 kreeg de ambitieuze legerarts Jens Johan Hjort een toelage om ‘onderzoek te doen naar de huidziekten die veel voorkomen in West- en Zuid-Noorwegen’.

Het jaar daarop kwam hij in Bergen aan, waar hij kennis maakte met de omstandigheden in het Sint-Jorishospitaal. Waar Welhaven vooral begaan was met het welzijn van de zieken, was Hjort meer geïnteresseerd in de ziekte zelf en hoe deze kon worden uitgeroeid.

En hoewel Hjort – net als de meeste andere medici – zich vergiste in zijn veronderstelling dat lepra erfelijk was, had hij het wel bij het rechte eind met twee andere stellingen: de ziekte was in opmars en kon worden genezen.

Lepra bestaat nog op enkele plaatsen in Europa. Hier een ouder echtpaar dat in een Roemeense leprakolonie woont.

© Julie Denesha/Ritzau Scanpix

Denemarken was het eerste land zonder lepra

De laatste krachtmeting

Hjort dacht dat de ziekte beter kon worden bestreden met moderne ziekenhuizen die zoveel mogelijk patiënten konden opvangen en de ziekte beter konden isoleren. Bovendien moesten de ziekenhuizen – en de patiënten – worden gebruikt voor onderzoek.

Uiteindelijk wist Hjort de autoriteiten van zijn ideeën te overtuigen en in 1849 ging het nieuwe Lungegårdshospital open voor 84 patiënten.

Daniel Cornelius Danielssen werd aangesteld om het ziekenhuis te leiden. Hij was een vermaard onderzoeker op het gebied van lepra, en zijn ideeën over effectieve genezing kwamen overeen met die van Hjort.

De zoektocht naar de oplossing van het raadsel was in volle gang, en de twee artsen maakten van Bergen een centrum voor lepraonderzoek.

De volgende belangrijke stap was de oprichting van ’s werelds eerste nationale patiëntenregister – het Noorse Lepraregister – in 1856. Achter het initiatief stond de eerste ‘hoofdgeneesheer voor lepra in Noorwegen’, Ove Guldberg Høegh, die statistische gegevens toevoegde aan het klinisch onderzoek.

Hoofdgeneesheer Ove Guldberg Høegh verzamelde verslagen van artsen en maakte een kaart van lepra in Noorwegen.

© Nasjonalbiblioteket, Norge

Drie landelijke volkstellingen brachten in 1836, 1845 en 1852 een angstaanjagende groeicurve in kaart. Patiënten tellen was echter niet genoeg, volgens Høegh. Hij wilde weten wie ze waren.

Aanvankelijk bevatte het patiëntenregister de namen van bijna 3000 leprozen – een alarmerend aantal voor een land met slechts 1,5 miljoen inwoners.

Het tekort aan ziekenhuisbedden was schrijnend en het jaar erop werd ‘Verpleeghuis voor melaatsen nr. 1’ geopend, het derde lepraziekenhuis in Bergen.

Het indrukwekkende gebouw, in die tijd het op een na grootste houten gebouw in Noorwegen, diende als verpleeg- en verzamelplaats voor 280 patiënten.

Tegelijkertijd werd elk nieuw geval van lepra geregistreerd. Het register bleek een geniale uitvinding te zijn, dat later over de hele wereld werd gebruikt in de strijd tegen allerlei verschillende ziekten.

In Noorwegen hielp het patiëntenregister de jonge arts Gerhard Henrik Armauer Hansen het mysterie rondom lepra te ontrafelen.

Noorwegen voerde als eerste een patiëntregister in in de strijd tegen lepra.

© www.nb.no & Shutterstock

Ziekte verslagen door register

De leprabacil wordt ontdekt

De 27-jarige Armauer Hansen, die zelf uit Bergen kwam, kreeg in 1868 een baan in het verpleeghuis en werkte tegelijk met hoofdgeneesheer Danielssen in het Lungegårdshospital.

In tegenstelling tot de meeste van zijn collega’s was Hansen ervan overtuigd dat lepra door een bacterie werd veroorzaakt.

Toen het patiëntenregister werd opgezet, begon ook de epidemie af te zwakken. Het werd de Bergense artsen duidelijk dat de terugloop het grootst was in gebieden waar patiënten goed in isolatie werden gehouden.

Dit bevestigde de infectietheorie van Hansen en het motiveerde hem nog meer om deze ook te bewijzen.

De omstandigheden waren optimaal: er waren in de 19e eeuw grote stappen gezet op het gebied van microbiologie en laboratoriumtechnologie, en de microscoop was flink verbeterd.

Daarnaast bood Danielssen zijn assistent goede werkomstandigheden – ook al waren ze het niet eens over de infectietheorie. Het bleek geen groot twistpunt, want Armauer Hansen mocht nota bene met de dochter van Danielssen trouwen.

Armauer Hansen ontdekte als eerste de bacteriën die lepra veroorzaken. Zijn ontdekking leverde een beslissende bijdrage aan de strijd tegen de ziekte.

© www.arkivverket.no

Een paar maanden na de bruiloft vond Hansen wat hij zocht.

Op 28 februari 1873 bestudeerde hij monsters van ‘melaatse knobbels’ onder de microscoop en hij zag ‘kleine staafvormige lichaampjes, die op bacteriën leken, in de cellen.’

Mycobacterium leprae, de oorzaak van lepra, was gevonden! Voor het eerst in de geschiedenis van de geneeskunde werd een micro-organisme beschreven als de oorzaak van een chronische ziekte.

Lepra wordt in Engelstalige landen daarom ook wel ‘ziekte van Hansen’ genoemd.

1856: Noorwegen werd zwaar getroffen

In 1856 deden Noorse artsen uitgebreid onderzoek naar het aantal leprozen in elke provincie. De resultaten waren schokkend. In sommige gebieden was ruim 3,25 procent van de bevolking slachtoffer.

HISTORIE & Shutterstock

1890: inspanningen werpen vruchten af

34 jaar later, in 1890, was de ziekte op zijn retour – en was in sommige delen van het land helemaal verdwenen. Isolatie en de opening van het Sint-Jorishospitaal bleken van groot belang.

HISTORIE & Shutterstock

Experimenten op mensen

In 1875 werd Armauer Hansen benoemd tot de nieuwe ‘hoofdgeneesheer voor lepra’. Maar ondanks internationale erkenning twijfelden sommige collega’s nog steeds aan zijn infectietheorie.

Hansen zag maar één manier om een verband te bewijzen: proeven op mensen. Hij entte de ogen van twee patiënten, die al aan de gladde vorm van lepra leden, met materiaal van een patiënt met de agressieve nodulaire vorm.

Het experiment mislukte, maar kreeg wel veel kritiek. Het leidde tot een veroordeling wegens het toebrengen van lichamelijk letsel zonder wat nu ‘geïnformeerde toestemming’ wordt genoemd. Dit kostte hem zijn baan in het verpleeghuis, maar hij mocht aanblijven als hoofdgeneesheer.

Hij mocht alleen nog experimenten op dieren doen, maar na verloop van tijd moesten zelfs zijn grootste critici toegeven dat zijn infectietheorie klopte.

In de loop van de geschiedenis werden veel middelen geprobeerd om lepra te genezen. In de oudheid was slangengif gebruikelijk, terwijl begin 1900 een arts dacht dat bijensteken de oplossing waren.

© Shutterstock

Er zijn drie geneesmiddelen nodig om lepra te genezen

Tegenwoordig staat Hansen symbool voor de strijd tegen lepra.

Toch vond hij zelf dat de wereld het aan heel Noorwegen te danken had dat hij de doorbraak bereikte waarvoor hij ‘ten onrechte de eer opeiste’:

‘Ik heb deze maatregelen een rationele rechtvaardiging gegeven en ze enigszins uitgebreid door de oorzaak van de ziekte te vinden. En daar ben ik erg blij mee,’ schreef hij.

Hij kon ook tevreden zijn met het feit dat gedurende zijn tijd als hoofdgeneesheer het aantal gevallen van lepra daalde van 2144 in 1875 tot minder dan 300 toen hij in 1912 stierf.

Hansen maakte echter de ontdekking van een geneesmiddel niet mee, net zoals het nog jaren zou duren voordat lepra helemaal was verdwenen in Noorwegen. In 1951 werd nog bij drie Noren lepra vastgesteld. De laatste van hen stierf in 2004.

Ondanks gratis medicijnen van de WHO komt lepra nog veel voor.

© B.jehle

Steeds minder leprapatiënten