Mark Reinstein/Getty Images
Demonstration imod bøsser og lesbiske

‘Burn in hell’: Aids haalt het slechtste in Amerikanen naar boven

In de jaren 1980 treft een nieuwe ziekte de VS, maar de meeste mensen willen er niks van weten omdat alleen homo’s erdoor worden getroffen. En president Reagan doet niets.

In september 1989 protesteert een groep homoseksuele mannen tegen de torenhoge prijzen van medicijnen: de kosten van het enige middel dat aidspatiënten in leven kan houden, zijn enorm gestegen.

Gekleed in pak sluiten de 28-jarige Peter Staley en vier andere activisten zich ’s morgens aan bij de menigte voor de beurs op Wall Street. Staley leidt de groep de trap op, want hij weet de weg. Tot voor kort werkte Staley in het gebouw waar Amerika’s belangrijkste aandelenbeurs is gevestigd.

Een grote klok telt af tot 9.30 uur, als de handel opent. De activisten glippen een balkonnetje op, waar ze zich aan de reling vastketenen. Staley kijkt naar de klok, die 9.29.45 aangeeft.

Snel ontvouwen de vijf een spandoek met de tekst ‘Sell Wellcome!’

De tekst verwijst naar het farmaceutische bedrijf dat achter de prijsstijging zit. Wellcome verkoopt een geneesmiddel dat de enige hoop is voor mensen met aids, en nu is de prijs van een jaar behandeling gestegen tot 8000 dollar – nu zo’n 17.000 euro.

Activisten halen toeters tevoorschijn en overstemmen de bel die aangeeft dat de beurs is geopend.

Man met aids zit bij vrouw

De mysterieuze ziekte veranderde jonge, gezonde mannen in hoopjes ellende die wegkwijnden en stierven.

© GAMBLIN Yann/Getty Images

Staley en zijn kompanen gooien nepgeld in de lucht, dat door de hal dwarrelt. Op de briefjes staat:

‘Wij sterven terwijl jullie geld verdienen – fuck jullie winst!’

Vanaf de vloer bekogelen de beurshandelaren de activisten met pennen en scheldwoorden. Voor het eerst sinds lange tijd glimlacht Staley, want de actie verloopt volgens plan.

Staley is homo en heeft hiv. Net als tienduizenden andere Amerikanen weet hij dat de nieuwe ziekte een doodvonnis is, maar hij is niet van plan stilletjes in een hoekje te sterven.

Samen met andere activisten komt hij in opstand tegen politici die de epidemie negeren, een treuzelende farmaceutische industrie en homofobie onder Amerikanen.

In een race tegen de klok probeert Staley de ziekte te bestrijden die door veel Amerikanen spottend de ‘homopest’ wordt genoemd.

Jongeren sterven aan triviale ziekten

Acht jaar eerder was huisarts Joseph Sonnabend bezig met zijn spreekuur in Greenwich Village, New York – een wijk waar veel homoseksuelen woonden.

Jager met apen op zijn rug

Een Afrikaanse jager was waarschijnlijk de eerste aidspatiënt.

© Getty Images

Apen besmetten mensen met hiv

Hier konden homo’s ontsnappen aan de haat en het geweld waarmee ze vaak te maken kregen, en er was genoeg te doen voor een arts als Sonnabend, die was gespecialiseerd in geslachtsziekten.

Op een dag liep een van zijn vaste klanten binnen. Het was een 26-jarige man die kind aan huis was in de vele sauna’s en seksclubs van de wijk, en hij had de meeste seksueel overdraagbare aandoeningen onderhand al gehad. Nu vreesde de jongeman dat hij de nieuwe ziekte onder de leden had.

In 1981 keken de dokters van de stad raar op toen steeds meer jonge mannen werden opgenomen met mysterieuze ziekten. Sommigen leden aan Pneumocystis jiroveci – een parasitaire longontsteking die gewoonlijk alleen patiënten met lymfeklierkanker of gebruikers van immuunsuppressiva na een orgaantransplantatie trof.

Meestal was een longontsteking gemakkelijk met medicijnen te verhelpen, maar deze mannen stierven stuk voor stuk. Andere patiënten hadden parasieten, schimmels of herpes, die gewoonlijk met antibiotica genezen werden, maar nu werden deze alledaagse aandoeningen sterke, jonge mannen fataal.

Vlekken op de huid, aids

Circa een op de drie patiënten kreeg paarse vlekken van de kankersoort kaposisarcoom. Sommigen kregen er een paar, anderen kregen ze over hun hele lichaam.

© Anatomy & Physiology, Connexions Website

De mannen vielen allemaal sterk af en leden vreselijk. Alle slachtoffers waren homo, en hun immuunsysteem functioneerde niet meer.

De patiënt van Sonnabend had slechts gonorroe, maar toch vroeg hij de dokter naar de onbekende ziekte die rondwaarde in de homogemeenschap:

‘Is er iets wat je kunt doen om het te voorkomen?’

Sonnabend antwoordde:

‘Verhuizen, verlaat New York!’

De ziekte had al gauw een naam. Op 3 juli 1981 stond er in The New York Times een verhaal over een ‘zeldzame kanker die bij 41 homoseksuelen was gevonden’. Het ging over kaposisarcoom, een zeldzame en vrij onschuldige vorm van huidkanker die gewoonlijk alleen oudere mannen trof. Nu stierven jonge Amerikanen echter aan de ziekte.

Dat moest komen doordat een andere, onbekende aandoening het immuunsysteem van de mannen verzwakt, zo concludeerden wetenschappers al snel, en de aandoening werd GRID genoemd (Gay-Related Immune Deficiency).

Het jaar daarop werd de ziekte omgedoopt tot aids (Acquired Immunodeficiency Syndrome) omdat GRID misleidend was. Iedereen kon ziek worden.

Homo’s kosten stemmen

De Amerikaanse Centra voor Ziektebestrijding en -preventie (CDC) begon een speurtocht om de oorzaak van aids te achterhalen. Het eerste vermoeden van wetenschappers, dat de ziekte werd veroorzaakt door vergiftiging met medicijnen, werd al snel ontkracht. Het was vrijwel vanaf het begin duidelijk dat het om een besmettelijke en dodelijke ziekte ging.

De homogemeenschap in de VS deed aanvankelijk niet moeilijk over aids. Velen vergeleken de ziekte met legionella, dat in 1976 ontdekt werd. Er waren toen 34 veteranen aan longontsteking overleden nadat ze een conferentie in Philadelphia hadden bijgewoond. De CDC zetten toen veel middelen in om de oorzaak te vinden. Het ging om een bacterie die gedijt in stilstaand water.

Nu rekenden aidspatiënten en hun families op een soortgelijke inspanning. Ze hadden het echter mis.

Ryan White, jongen met aids

Ryan White (vooraan) stierf in 1990 aan aids – 18 jaar oud. Datzelfde jaar nam het Congres een wet aan die de rechten van aidspatiënten waarborgde.

© Getty Images

Aidspatiënten verstoten

De nieuwe president van de VS, Ronald Reagan, zweeg in alle talen, en er werd geen geld uitgetrokken om het mysterie van aids op te lossen. Integendeel, Reagan voerde harde bezuinigingen door op alle onderzoek naar ziekten. Zelfs gematigde politici protesteerden niet, want homoseksuelen vormden een te kleine groep om electoraal interessant te zijn.

Ook de jonge effectenmakelaar Peter Staley maakte zich niet veel zorgen over de ziekte toen hij in 1983 zijn nieuwe appartement op 200 meter van Wall Street betrok.

Hij was banger dat zijn collega’s erachter zouden komen dat hij homo was. Daarom vroeg hij een vriendin of ze als zijn partner mee wilde naar het kerstfeest van zijn bedrijf.

‘Alsjeblieft, Tracy – je hebt geen idee hoe homofoob ze zijn,’ smeekte hij.

Staleys collega’s waren lang niet de enigen die homoseksualiteit verafschuwden. En de uitbraak van de ‘homopest’ maakte het er niet makkelijker op om homo te zijn. In 23 Amerikaanse staten was het nog steeds verboden voor mannen om met elkaar het bed te delen.

‘Die arme homo’s – ze hebben de oorlog verklaard aan de natuur en nu neemt de natuur wraak.’ Pat Buchanan, ultraconservatief politicus, juni 1983

En na de verkiezingsoverwinning van Ronald Reagan werd het nog moeilijker. De zege was voor een deel toe te schrijven aan streng christelijke groeperingen die aids als een straf van God zagen.

‘Die arme homo’s – ze hebben de oorlog verklaard aan de natuur en nu neemt de natuur wraak,’ zei Pat Buchanan, een van de naaste adviseurs van Reagan, met een grijns op zijn gezicht.

Je zou ze af kunnen schieten

Kort nadat de CDC de eerste berichten ontvingen dat aids zich onder heteroseksuelen begon te verspreiden – via bloedtransfusies bijvoorbeeld – werden homo’s als zondebok aangewezen. Particuliere bloedbanken waren gewaarschuwd voor het besmettingsgevaar, maar weigerden geld uit te trekken om het bloed te zuiveren.

Bij de burgemeestersverkiezingen in Houston, Texas, zei de Republikeinse kandidaat Louie Welch wat velen dachten toen hem live op tv werd gevraagd hoe de epidemie kon worden beteugeld.

‘Je zou die nichten gewoon af kunnen schieten,’ antwoordde Welch.

Andere politici stelden voor besmette mensen op zichtbare plek te tatoeëren, terwijl staats- en stadsbesturen debatteerden over de vraag of er kampen moesten worden opgezet om álle homoseksuelen op te sluiten of alleen die met aids.

Aarzeling in de VS kost levens

Terwijl de haat tegen homoseksuelen toenam, ging Peter Staley naar een kerstontbijt. Zijn vriendin vond het niet leuk om te liegen, maar ze begreep dat Staley in de kast wilde blijven.

Staley wist de schijn op te houden tijdens het kerstontbijt, maar kort daarna ging hij naar de dokter met griepverschijnselen. Intussen hadden wetenschappers het zogeheten hiv-virus geïdentificeerd, dat het immuunsysteem afbreekt en tot aids leidt.

In 1985 was er ook een hiv-test op de markt gekomen, en die bracht aan het licht dat Staley positief was. De dokter vertelde dat hij weinig toekomstperspectief had. Vermoedelijk zou hij binnen twee jaar overlijden.

Anderhalf jaar later stond Staley in een rij van 600 meter voor de Judson Memorial Church in New York. Er waren verschillende jonge mannen die hij kende, hoewel velen van hen eruitzagen als oude mannen – vermagerd, kalend en steunend op een wandelstok.

Maar de stemming was goed, iedereen in de rij had hoop. Een vrachtwagen vol met ampullen draaide het plein voor de kerk op.

Elk flesje bevatte een vettige, oranje vloeistof die stonk als een babyluier. De stof had de wetenschappelijke naam AL-721 en werd uit eierdooiers gehaald.

Uit voorlopige tests in andere landen bleek dat AL-721 het hiv-virus afremde. Of de eierdooiers hiv ook in een menselijk lichaam konden bestrijden, wist niemand. De Amerikaanse gezondheidsautoriteiten weigerden namelijk dure tests uit te voeren. Er kon ook geen noodtoestemming voor vrijwillig gebruik worden verleend, aldus de autoriteiten.

Nee tegen campagnes voor veilig vrijen

Wanhopig produceerden dokter Sonnabend en een paar van zijn patiënten zelf AL-721. Activisten van de People With AIDS Coalition hielpen de dokter om de Judson Memorial Church in een apotheek te veranderen.

Toen Staley de kerk binnenkwam, zag hij een groot scherm en al gauw begon hij te lachen. Op het scherm parodieerde een activist de beroemde tv-kok Julia Child terwijl hij liet zien hoe AL-721 tot ijsblokjes kon worden ingevroren of met gekruid voedsel kon worden geconsumeerd, waardoor de nare smaak verdween.

Pete Stanley

De strijd van Peter Staley tegen aids werden in 2012 afgeschilderd in de bekroonde documentaire How to Survive a Plague.

© Graham MacIndoe

Aidspatiënten merkten al gauw dat de rest van Amerika zich niet om hen bekommerde – homo-organisaties en aidsactivisten moesten alles zelf doen. De eerste campagnes voor veilig vrijen werden opgezet door homo’s omdat politici weigerden advertenties te steunen die zouden kunnen worden opgevat als een goedkeuring van homoseksualiteit.

Sommigen vonden zelfs dat aidspatiënten helemaal niet mochten worden behandeld in openbare ziekenhuizen.

‘De overheid zou minder geld moeten uitgeven aan mensen met aids omdat ze ziek werden als gevolg van opzettelijke, walgelijke en aanstootgevende daden,’ aldus de aartsconservatief Jesse Helms in de Senaat.

Vrijwilligersorganisaties sprongen echter in het gat. Zo zorgden ze er bijvoorbeeld voor dat aidspatiënten in het ziekenhuis te eten kregen – veel ziekenhuispersoneel was bang om bij ze in de buurt te komen.

Ze maakten ook afspraken met begrafenisondernemers die bereid waren gestorven aidspatiënten op te halen en ze een fatsoenlijke begrafenis te geven.

VIDEO: Matthew McConaughey won een Oscar voor zijn rol als aidspatiënt

Een bijzonder verschijnsel waren de zogeheten buyers’ clubs, waarmee mensen met hiv geneesmiddelen binnensmokkelden uit landen waar goedkeuringsprocessen voor medicijnen sneller verliepen dan in de VS.

Hierdoor wisten de zieken en hun artsen vaak meer over veelbelovende behandelingen en de bijwerkingen dan de wetenschappers die de regering had aangesteld om aids te bestrijden.

CNN bracht aids op de buis

Op een kille herfstdag in 1988 hoorde medewerkers van de Food and Drug Administration (FDA) buiten het hoofdkwartier in Maryland mensen schreeuwen.

‘Fight back! Fight aids!’ riepen de demonstranten.

Ondanks de gescandeerde leuzen was de demonstratie vrolijk. De betogers eisten dat de FDA patiënten bij onderzoeken zou betrekken en de goedkeuring van nieuwe medicijnen zou versnellen. Er was al aangetoond dat AL-721 geen merkbaar effect had en aidspatiënten hadden dringend behoefte aan alternatieven.

Demonstranten dragen urnen

Met een urn met as van een aidsslachtoffer gaan demonstranten in 1992 op weg naar het Witte Huis.

© Thomas McGovern/Getty Image

Demonstranten namen lijken mee

Amerikaanse artsen mochten aids alleen behandelen met het kankermedicijn AZT (Retrovir), dat zo giftig was dat de bijwerkingen bijna even erg waren als de ziekte. Het immuunsysteem kreeg een boost, maar het effect was niet langdurig.

Peter Staley en de andere deelnemers aan de demonstratie wilden dat de autoriteiten naar andere geneesmiddelen zouden kijken, en dan vooral naar middelen tegen de infecties die aidspatiënten uiteindelijk doodden. Maar niemand luisterde, want veel vooraanstaande wetenschappers hadden nauwe banden met de geneesmiddelenfirma die patent had op AZT.

Bij de hoofdingang van de FDA kreeg Staley hulp van een vriend om op het afdak boven de ingang te klimmen. Hij stond op en stak zijn armen triomfantelijk in de lucht terwijl de menigte hem toejuichte. Toen stak hij rookbommen af. Even later hoorde hij een bekende stem roepen:

‘Peter! Kom eraf – je zit vanavond bij Crossfire.’

Het debatprogramma op CNN trok meer dan 600.000 kijkers. Staley kreeg een unieke kans om zich uit te spreken voor aidspatiënten.

Retrovir, potje

Retrovir was heftig voor aidspatiënten tot onderzoekers ontdekten hoe ze kleinere doses konden geven en het met andere medicijnen konden combineren.

© James Keyser/Getty Images

Zo’n 20.000 Amerikanen waren al aan de ziekte overleden. Die avond zagen veel tv-kijkers voor het eerst iemand met hiv. Een jaar later was Staley weer in het nieuws toen boze Wall Street-handelaren hem bekogelden met pennen en homofobe uitspraken.

Terwijl beveiligers probeerden de kettingen door te knippen waarmee Staley en de vier andere activisten zich aan de reling hadden geketend, galmde op straat de kreet:

‘Hoeveel moeten er nog sterven?’

Kort daarna verlaagde geneesmiddelenfabrikant Wellcome de prijs van AZT met 20 procent.

Dokters negeerden de autoriteiten

Tegen het einde van de jaren 1980 begonnen de demonstraties vruchten af te werpen: wetenschappers in de farmaceutische industrie en in openbare ziekenhuizen besteedden meer tijd en geld aan aids. De autoriteiten keurden medicijnen goed die de longontsteking PCP, waaraan veel aidspatiënten uiteindelijk overleden, tegengingen.

Het middel was al sinds 1977 op de markt voor patiënten met een verzwakt immuunsysteem, maar de gezondheidsautoriteiten wilden eerst grote klinische onderzoeken uitvoeren voordat het mocht worden goedgekeurd voor de behandeling van aids.

De Rode Draad, die de belangen van prostituees behartigde, startte in 1987 een stickeractie voor condoomgebruik.

© ​​Croes, Rob C./Anefo

Condooms en schone spuiten

30.534 aidspatiënten stierven aan PCP, terwijl de autoriteiten aarzelden. Talloze anderen werden gered door hun eigen artsen, die de autoriteiten negeerden en de medicijnen toch voorschreven.

Activisten wisten eindelijk degenen te bereiken die het leven van aidspatiënten konden redden. Op een internationale conferentie in San Francisco mocht Peter Staley spreken voor vooraanstaande wetenschappers. Hij vertelde ze dat de VS, dankzij de nieuwe president George H.W. Bush, net de grenzen had gesloten voor mensen met hiv, in plaats van de ziekte met alle macht te bestrijden.

‘Als je vindt dat dit discriminerend is, sta dan op!’ zei Staley.

Even was het stil. De wetenschappers keken elkaar onzeker aan – velen waren afhankelijk van overheidssubsidies. Toen stond de eerste op en spoedig stond de hele zaal overeind.

36.300.000 – zoveel mensen zijn er tot op heden wereldwijd aan aids overleden.

De activisten hadden een doorbraak bereikt. Na de conferentie werden Peter Staley en vele anderen met hiv benoemd in nieuwe commissies in de farmaceutische industrie. Ze zorgden voor een groep besmette mensen die deelnam aan wetenschappelijke onderzoeken en ze presenteerden de resultaten van hun eigen ervaringen met buitenlandse geneesmiddelen.

Staley had zelf bijvoorbeeld zijn dosis AZT gehalveerd, waardoor hij minder bijwerkingen had, maar wel profiteerde van de voordelen. Hij combineerde het middel met andere medicijnen en was ervan overtuigd dat het daarom nog goed met hem ging, ook al was hij al vijf jaar hiv-positief en was hij in het voorstadium van aids.

In 1991 begonnen farmaceutische bedrijven met proeven met zogeheten proteaseremmers, die konden voorkomen dat hiv zich zou delen, zodat het virus zich niet tot aids zou ontwikkelen. Er waren al inmiddels 100.000 Amerikanen aan aids gestorven – meer dan tijdens de Vietnamoorlog.

Het optimisme was groot, maar net zoals we 40 jaar later zagen met het coronavirus, muteerde ook hiv.

Reclame over veilig vrijen

In 1990 kwamen eindelijk de eerste posters die veilig vrijen aanraadden.

© Smith Collection/Gado/Getty Images

Pas vijf jaar later en na een reeks grootschalige onderzoeken had de farmaceutische industrie eindelijk goed nieuws voor hiv- en aidspatiënten.

Doodzieke patiënten kwamen uit bed

Begin 1996 sjokte Peter Staley door de sneeuw in de straten van Manhattan. Er reden geen bussen of metro’s, maar hij wilde per se naar een bijeenkomst in het NYU Medical Center. Voor het ziekenhuis zag het zwart van de mensen. Meer dan 1500 mensen probeerden een plaatsje in de zaal te bemachtigen.

Op een podium stonden vertegenwoordigers van drie grote farmaceutische bedrijven. Tijdens de bijeenkomst vertelden ze van alles over hun onderzoeken. Ze spraken over ‘effectieve concentraties’, ‘vermenigvuldigingseenheden’ en ‘virale ladingen’, maar niemand begreep er wat van.

Duizenden doden in de VS

Grafiek, ontwikkeling van aids

In het eerste jaar kostte aids aan 121 Amerikanen het leven. Zes jaar later was dit aantal gestegen tot 16.908, en de stijging zette door. In 1995 stierven er 50.000 Amerikanen aan aids.

© Shutterstock

Het viel een van de onderzoekers op dat het jargon niet doordrong tot de aanwezigen in de zaal. Daarom riep hij maar:

‘Mensen worden beter! We weten het nog niet zeker, maar dankzij deze groep medicijnen kunnen mensen waarschijnlijk een normaal leven leiden.’

In de zaal keken de aanwezigen elkaar verbaasd aan. Het was alsof ze het nog steeds niet durfden te geloven.

‘Dit noemen we het lazaruseffect. Mensen die in het ziekenhuis lagen en bijna hun laatste adem uitbliezen, staan ineens op en gaan weer aan het werk. Zoiets hebben we nog nooit gezien,’ vervolgde de onderzoeker.

Beneden in de hal hielden mensen elkaar vast. Anderen dachten in stilte terug aan degenen die ze hadden verloren, maar voor de aanwezigen was het duidelijk: het ergste was achter de rug.

Aidspatiënt, Afrika

In Afrika moeten veel aidspatiënten het doen met de zorg die hun familie ze kan bieden.

© Ami Vitale/Getty Images

Aids teistert Afrika en de armen in de VS

Aids was eerst een dodelijke ziekte, maar nu is het een chronische aandoening. De verspreiding wordt tegengegaan door medicijnen die kunnen voorkomen dat hiv-negatieve mensen door hun hiv-positieve partners worden besmet.

De behandeling is nu zo effectief dat mensen met hiv, die goed worden behandeld, anderen niet kunnen besmetten, zelfs niet als ze onbeschermde seks hebben. Deskundigen schatten in dat mensen met hiv even lang kunnen leven als ieder ander. Peter Staley is 61 en woont nog steeds in Greenwich Village.